MIAMI, Florida.- Miles de familias en el sur de la Florida están preocupadas ante el inminente cambio en la cobertura de Medicaid para terapias de análisis conductual aplicado (conocido como ABA, por sus siglas en inglés).
Los cambios implementados por la Agencia para la Administración del Cuidado de Salud (AHCA, por sus siglas en inglés), entidad que regula Medicaid en Florida obliga a que serán solo doce seguros los encargados de pagar a los proveedores, y no directamente Medicaid.
"Mi miedo es que mi niño que necesita terapias en la escuela no tenga servicio", dice una madre angustiada, quien pidió mantener su identidad en reserva.
La medida afectaría los servicios educacionales especiales de 460 mil niños con algún espectro de autismo en Florida, quienes a partir del lunes quedarían en el limbo.
No van a cubrir todos los diagnósticos
"La terapista de mis niños me ha dicho que es posible que los pagos de ella no lleguen a tiempo, y por supuesto ella no va a poder trabajar", agrega la madre.
"Medicaid no le informó a los padres hasta el último momento. En enero fue que notificaron del cambio que viene, entonces no están preparados para estar seguro de si la persona que le da el tratamiento también tiene el mismo seguro que van a tener que aplicar con ellos", explicó el abogado Henry Marines.
"En mi caso, la principal problemática es que los seguros hasta ahora solamente van a cubrir diagnósticos de autismo; y en mi niño tiene otro tipo de diagnóstico: déficit atención", dice la madre.
"Todo el progreso que mi niño ha tenido. Todo el avance que ha tenido, al no recibir terapia pues iría para atrás o sea todo todo el año y medio que íbamos a terapia habrá sido en vano", afirma la mujer.
Varios proveedores se han unido en busca de representación legal. "Entregamos una moción a las manos de para poder indicarle a ellos que si hacen el transacción en la manera que lo están haciendo ellos van a violar la ley federal y estatal", dice el abogado Marines.
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Jason Stein
"Él tiene distintos diagnósticos, pero el principal es discapacidad intelectual severa. Es la experiencia más dura que me ha tocado vivir", explica Jeff, el padre de Jason. "No sé qué haría sin los programas que tengo ahora. A veces la vida te pone en una posición en la que necesitas ayuda". La propuesta de ley de salud es sumamente impopular y cuenta con apenas
un 17% de aprobación según una encuesta reciente.
Eulimar Núñez
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La rutina de Jennifer Stein, la madre del niño de 9 años y su principal cuidadora, comienza a las 4:00 de la mañana. “Jason se levanta gritando muy temprano. Intento calmarlo y despierto a mi esposo, hago el desayuno, y comienzo a prepararlo para que se vaya al colegio. Cuando regresa, lo bañamos entre los dos. Jason tiene mucha fuerza, no puedo sola”. Los
recortes a los fondos federales a Medicaid han sido la gran crítica al plan de salud presentado por los republicanos, quienes se han visto obligados a
retrasar el voto sobre la ley de salud por una creciente oposición dentro del partido.
Eulimar Núñez
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Los fines de semana van a la piscina con Jason, a quien le encanta nadar y sumergirse. Muchas de sus terapias son en el agua, allí se estira y se desestresa. "Trabajo como maestro de educación física en una escuela de niños que no tienen necesidades especiales y que tienen la edad de mi hijo. Es muy doloroso", dice su papá.
Eulimar Núñez
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Además de Medicaid, Jason recibe el
Social Security Income (SSI), otro programa de ayudas para niños discapacitados con recursos limitados. Con ese dinero se cubren otros gastos como pañales y medicamentos (por ejemplo el Topamax, que le ayuda a evitar las convulsiones).
Ana María Rodríguez
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A sus 9 años, Jason ha desarrollado alergias al polvo y a varios alimentos: mantequilla de maní, huevos y otros lácteos, nueces, soya.
Eulimar Núñez
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“La casa es como un campo de batalla”, dice Jennifer. Jason ensucia mucha ropa y sábanas. Pero en su casa se nota que se encuentra a gusto: camina, juega con sus peluches, se ríe, conoce cada rincón.
Ana María Rodríguez
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"A veces me siento como un mago intentando cuadrar las cuentas", dice el padre, quien complementa su trabajo como maestro de escuela, manejando como chofer de Uber o Uber Eats. Dice que es muy poco dinero, pero a veces tiene que hacerlo.
Eulimar Núñez
salud jason medicaid
“Lo vemos así: es como un time machine, esa etapa de bebé nunca ha pasado. Poder mantenerlo con nosotros en casa es una las posibilidades que más valoro. Nos pone a temblar la situación con Trump, que quiere cortar la ayuda a los más vulnerables, todo el tiempo estás pensando 'por favor que alguien meta la mano y no pase”.
Ana María Rodríguez
salud jason medicaid
Jason necesita una persona con él prácticamente las 24 horas, no se vale por sí mismo. En la imagen: los huecos que sus golpes han dejado en las paredes de la casa.
Ana María Rodríguez
salud jason medicaid
"Cuando Jason era bebé, uno notaba que no gateaba, que algo estaba mal. Tuvimos que esperar para empezar a tener respuestas", dice su mamá. El niño también sufre de autismo, epilepsia y un trastorno gastrointestinal llamado GERD.
Ana María Rodríguez
