América Cruz Acosta, de 8 años de edad, es extremadamente lista, su voz es dulce, sus ojos vivaces y su espíritu inquebrantable que parecieran no tener idea de su condición: la osteogénesis imperfecta, mejor conocida como huesos de cristal, que aunque no le permite caminar, no le impide tener fe.
La osteogénesis imperfecta (OI) es un trastorno genético óseo caracterizado por huesos frágiles que se rompen fácilmente y de acuerdo con la fundación Osteogénesis Imperfecta, una persona nace con este trastorno y se ve afectada a lo largo de su vida.
Según expertos, no se conoce la cura para esta enfermedad, pero si tratamiento, y por ello América debe viajar tres veces al año a California, para recibir tratamiento gratuito en el hospital Shriners en Pasadena y del que esperan la niña pueda comenzar a caminar.
El tratamiento a largo plazo es costoso y se hace en tres frentes con fármacos, ortopedia y rehabilitación. Esto no descarta además tratamientos de tipo psicológico, odontológico y reumatológico, según las necesidades de cada paciente.
La pobreza extrema de la niña es tal que incluso le impide juntar los $850 que les cuesta hacer el viaje en autobús desde Sinaloa, México. Una necesidad básica que se suma al tratamiento propiamente dicho.
La niña vive con Soledad Sánchez, su abuela y su única familia, ya que sus padres la abandonaron. Sin embargo, pese a su espíritu, la abuela reconoce que por su situación de pobreza, cada vez les cuesta más completar su viaje. Los ingresos de la familia provienen del reciclaje de latas y botellas, con los que alcanzan a completar los 7 dólares en un "día bueno".
Sánchez reconoce que con la ayuda de la comunidad en Sinaloa han logrado sobrevivir, sin embargo asegura que la niña ya necesita un cambio de silla de ruedas, un artículo que con sus recursos no puede costear. Además no está segura de poder cubrir los traslados de tratamientos futuros en Estados Unidos.
Su estadía en California también es producto de la ayuda que reciben de una familia caritativa que sin conocerlas les permiten quedarse en su casa, sin embargo, requieren de más ayuda, pues no les alcanza para el boleto de regreso a México y mucho menos para comprar algo de comer en el camino.
“Me daban tres meses de vida”: la historia de la niña con huesos de cristal
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Optimista sobre su día a día, así vive la pequeña América. Nació con osteogénesis imperfecta (OI), una extraña enfermedad que ocasiona que los huesos sean extremadamente frágiles y que tenga una expectativa de vida un poco más corta que el resto de la población.
Francisco Hugalde
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La rehabilitación y medicamentos que recibe le ayudan a contrarrestar la fragrilidad ósea de su cuerpo, así como también a foralecer sus músculos. Con su condicion médica, la pequeña sufre de constantes fracturas en su cuerpo, por lo que los cuidados que recibe son indispensables para su desarrollo.
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Su abuela, afirma que le dieron pocos meses de vida, por lo que verla crecer ha sido un mezcla de sentimientos.
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Viven en Sinaloa, México y deben viajar tres veces al año a Estados Unidos donde la menor recibe tratamiento gratuito. Además son recibidas por una familia que sin conocerlas las ha invitado a quedarse con ellos mientras la pequeña recibe la asistencia médica.
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A la pequeña América le gusta pintar, ama a sus muñecas y tiene muchos amigos en la escuela.
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Si bien la movilidad de la niña es limitada a una silla de ruedas, no pierde las esperanzas de poder caminar algún día con la ayuda del tratamiento que recibe.
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Su abuela, Soledad Sánchez es su única familia y está muy agradecida por el apoyo que reciben de la comunidad en su pueblo en Sinaloa.
Francisco Hugalde
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Sin embargo, asegura que viven del reciclaje, lo que limita sus ingresos a 7 dólares al día. Y teme no cubrir los gastos de traslado de regreso, para continuar con los tratamientos que América recibe en Pasadena, California.
Francisco Hugalde
La niña con ‘huesos de cristal’ que ha conmovido con su historia busca donaciones para tratar su enfermedad
No siempre es evidente: cómo reconocer los primeros signos del autismo en los niños
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El autismo es una discapacidad del desarrollo que puede provocar problemas sociales, comunicacionales y conductuales. El Espectro del Trastorno Autista (TEA) se manifiesta en distintas formas y grados: algunas personas necesitan mucha ayuda en la vida diaria, mientras otras requieren menos.
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Las personas con un TEA a menudo tienen problemas con las destrezas sociales, emocionales y de comunicación. Algunos de los signos comienzan desde muy temprano en la niñez.
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La organización
Autism Speaks aclara que la intensidad y el momento en que se presentan estos signos puede variar de persona a persona. Algunos bebés los mostrarán en sus primeros meses de vida; mientras que otros comportamientos se hacen evidentes hacia los 2 o 3 años de edad.
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No siempre están presentes todos los signos, por eso es muy importante consultar a un profesional ante cualquier sospecha. Si tu hijo exhibe algunos de los siguientes comportamientos, habla con tu pediatra.
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Para los 6 meses: no sonreír o interactuar. Contacto visual limitado o inexistente.
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Para los 9 meses: no intercambiar sonidos, sonrisas o expresiones faciales.
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Para los 12 meses: pocas vocalizaciones, no señala las cosas ni gestualiza. Tampoco responde a su nombre cuando lo llamas.
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Para los 16 meses: no habla o ha aprendido muy pocas palabras.
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Para los 24 meses: habla mu poco y no enuncia frases que contengan dos palabras.
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A cualquier edad: pérdida de capacidades de habla o sociales, evita el contacto visual, prefiere estar solo, le cuesta entender los sentimientos de los demás, retrasos del lenguaje, repetición constante de palabras, resistencia a pequeños cambios en la rutina, comportamiento repetitivo, reacciones inusuales ante determinados sonidos, sabores, texturas o colores.
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¿Sigues con dudas? Puedes usar
esta herramienta online que te ayudará a determinar si debes hablar con un doctor. Los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades
aclaran que no hay un examen médico o de sangre que determine esta condición, sino que
el diagnóstico se basa en el comportamiento y desarrollo del niño. Cuanto antes se detecte, más rápido se puede comenzar con el tratamiento.
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No hay una cura para el autismo, pero la intervención temprana puede mejorar notablemente el desarrollo del niño.
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