El pequeño Borja, un bebé que fue diagnosticado casi recién nacido con Atrofia Muscular Espinal (AME) en su forma más agresiva, una rara enfermedad genética para la cual solo existe como tratamiento la Zolgensma, el medicamento 'más caro del mundo' porque cuesta $2.1 millones de dólares, recibió la primera dosis de este fármaco de manera gratuita.
A finales de septiembre, la fortuna le sonrió a esta familia, tras ser informada que podría acceder al medicamento sin tener que pagar un solo centavo, gracias a una donación ganada en una lotería mundial que sorteaba un par de dosis en todo el mundo, de acuerdo con el sitio biobiochile.cl.
Rodrigo y Maríajose, los padres de Borja, no ocultaron su alegría por esta noticia, luego de sentirse derrumbados por la enfermedad que le destrozó el corazón, debido a que el medicamento tiene más efectividad entre más pronto sea suministrado, porque a partir de los 2 años de edad, el daño es irreversible.
Para ayudar a Borja, sus padres habían decidido luchar por conseguir el monto del dinero para salvarle la vida a su hijo, por lo que lanzaron el sitio web www.ayudemosaborja.cl/, donde recibían donaciones.
Afortunadamente, tras ser inscrito en la lotería mundial por un centro médico -luego de cumplir con todos los requisitos- el pequeño Borja pudo acceder al exorbitante medicamento, algo que provocó una felicidad indescriptible en sus padres, quienes no dudaron en compartir la buena noticia en redes sociales.
“Gracias por el apoyo incondicional, por hacer este sueño posible de cambiarle la vida a Borja”, contó su mamá, quien explicó que las primeras semanas tras haber recibido el medicamento son tan importantes que el pequeño estará en constante observación.
Aunado a este proceso paulatino para que el cuerpo de Borja asimile la Zolgensma, el niño reanudará de a poco las terapias que también necesita y se sometará periódicamente a diversos exámenes.
La pareja agradeció a toda la gente que se volcó para ayudar a Borja, asegurando que “el amor todo lo puede”.
Rodrigo indicó que del dinero que recibieron en las donaciones de toda la gente, solo se quedarán con un porcentaje suficiente para el proceso de recuperación de Borja y que el resto será destinado a ayudar a otros niños que también han sido diagnosticados con Atrofia Muscular Espinal.
“Yo creo que esto fue un milagro, un milagro de la gente, (…). Agradecida infinitamente a todos, a todos los que pusieron su granito de arena, eso me llena de amor”, expresó Maríajose.
La angustiosa espera de estos niños venezolanos por un trasplante de médula en medio de la crisis humanitaria (en fotos)
Trasplante de médula: lucha de niños venezolanos contra la muerte y el Estado
"No podemos seguir así, hemos esperado mucho, todos los días alguien cae", advierte Evellyne Fernández, madre de Edenny, una joven de 15 años diagnosticada con talasemia mayor, una forma de anemia severa que obliga a hacer transfusiones de sangre cada tres semanas. La joven, que sueña con ser abogada, recibe transfusiones desde que tenía tan solo siete meses de nacida y contrajo hepatitis C por una donación de sangre a la que no se le aplicaron protocolos de serología pertinentes, porque en el país no hay los reactivos necesarios para realizar estudios clínicos, según denuncian los médicos.
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Trasplante de médula: lucha de niños venezolanos contra la muerte y el Estado
Cristina es una adolescente con talasemia. Antes de enfermarse era modelo, tocaba el violín y soñaba con ser publicista. Espera por un trasplante de médula desde 2014, pero en 2016 su situación comenzó a agravarse y, como Edenny, contrajo hepatitis C por una transfusión de sangre. Además, padece malnutrición moderada, producida por la misma talasemia, y lupus eritematoso sistémico. Su madre, Rosa Colina, cuenta que, en ocasiones, la vence el desánimo: “Ya, mamá, no quiero más”, le dice.
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Trasplante de médula: lucha de niños venezolanos contra la muerte y el Estado
Jerson, de 14 años, con su madre, Verioska Martínez. Sufre de aplasia medular severa. El Trombopac, un medicamento que podría ayudarle, no se puede conseguir en Venezuela. Quien tiene la suerte de encontrarlo, puede llegar a pagar 800 dólares por él. Además, los niños necesitados de transfusiones deben tomar un medicamento que ayuda a reducir la sobrecarga de hierro en la sangre. A finales del pasado año dejaron de tomarlo porque el Estado ya no se lo proporciona y es muy difícil de conseguir en el país.
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Trasplante de médula: lucha de niños venezolanos contra la muerte y el Estado
Según el último estudio de la organización Médicos por la Salud, 1,557 pacientes murieron en centros sanitarios por falta de material y 79 por apagones entre el 19 de noviembre y el 9 de febrero pasado. Inés Zarza tiene mellizas de siete años. Una de ellas, María Elena (en la fotografía), padece anemia drepanocítica severa (que destruye los glóbulos rojos). La madre critica que el gobernante Nicolás Maduro haya aprobado un gasto de 50 millones de euros para la creación de una industria militar textil y otros más de seis millones de euros para la fabricación de armas. “En su mente tienen una guerra en la que nadie va a pelear con ellos", dijo a la agencia EFE. No ha podido practicarle la prueba a las mellizas para ver si son compatibles para el trasplante porque no puede pagar los 2,600 dólares que cuesta.
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Trasplante de médula: lucha de niños venezolanos contra la muerte y el Estado
"Entre madres uno se ayuda, a veces yo me paro ahí en el hospital a preguntar quién tiene un medicamento, y si alguien lo tiene me lo da y yo después se lo repongo, y así", cuenta Jacqueline Sulbarán, en la foto con su pequeño de 10 años que sufre leucemia. El niño debe recibir quimioterapia durante dos años para evitar que la enfermedad regrese, y su madre pelea contra las dificultades. En el hospital "no hay nada" y los tratamientos están paralizados porque se dañó el aire acondicionado de la sala. Maduro culpa a Estados Unidos de la paralización de este programa, pues asegura que el gobierno de Donald Trump le impuso un "bloqueo económico" que le impide pagar a la Asociación para el Trasplante de Médula Ósea (ATMO) de Italia.
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Trasplante de médula: lucha de niños venezolanos contra la muerte y el Estado
Zulema González junto a Juan Manuel, quien fue diagnosticado con anemia cuando tenia seis meses, pero pasó a ser severa cuando, en enero de 2017, sufrió un accidente cerebrovascular. En febrero de este año sufrió otro. "Mi hijo necesita el trasplante porque cada 21 días se trasfunde. Su sangre es B+. Me ha tocado comprar sangre pero a veces no logro conseguirla y pasó más de un mes sin trasfundirse. Acá no hay sangre congénica porque no hay reactivos y el gobierno como siempre no ha hecho nada por solucionar ese problema de forma real para los niños con esta condición. Médicos y organizaciones no gubernamentales resaltan que la paralización del convenio de tranfusiones con Italia no se debe a las sanciones de EEUU, ya que el programa presenta retrasos desde 2015, pero el deterioro de los hospitales se viene produciendo desde hace al menos una década".
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Trasplante de médula: lucha de niños venezolanos contra la muerte y el Estado
Elsa Murillo con su hijo Miguel Alejandro, de 16 años. Fue diagnosticado en 2007 con Beta-Talasemia mayor, una enfermedad genética que se caracteriza por la anemia severa y que obliga al adolescente a someterse a transfusiones de glóbulos rojos cada tres semanas. "Me pongo triste cuando veo que él pierde el ánimo. A veces me dice que ya no quiere más", dijo Murillo.
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Trasplante de médula: lucha de niños venezolanos contra la muerte y el Estado
Norilsa Aparicio y su hijo Oscar, de 16 años, quien tiene la condición de Beta-Talasemia mayor. "Mi hijo manifestó la enfermedad a los cuatro meses de nacido. La médula de él no produce glóbulos rojos. La enfermedad es un poco manejable pero llevamos 14 años pidiendo el trasplante. Esta enfermedad es hereditaria. Me arriesgué a tener otro hijo para ver si eran compatibles, pero no, mi hija también es portadora, ella tiene 10 años. Lo más difícil para mí ha sido aprender a ser madre de este manera.
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Trasplante de médula: lucha de niños venezolanos contra la muerte y el Estado
Yelitza Parra junto a su hijo Alyeiner Moisés, de siete años, quien fue diagnosticado con Aplasia medular severa y necesita constantemente tratamientos y transplantes, sobre todo plaquetarios. También padece de Hepatitis C y síndrome de Cushing. Fue diagnosticado a los cuatro años de edad gracias a exámenes de rutina en el colegio. "A mí me ha tocado comprar las agujas para hacerle la hematología a mi hijo", dijo Yelitza.
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Trasplante de médula: lucha de niños venezolanos contra la muerte y el Estado
De los 30 pacientes en espera por tranfusión de médula, cuatro murieron en mayo. Uno de ellos, Robert, necesitaba Vancomicina y Meropenem, dos antibióticos para tratar infecciones graves que no pudo ingerir porque su madre, Geraldine Labrador (en la foto cargando el retrato de Robert) no los encontró. Ella culpa a la "negligencia del Estado" por la muerte de su hijo. "El miércoles pasado (15 de mayo) fuimos al hospital. Lo dejé allí con otras mamás conocidas mientras le buscaba el desayuno. En ese momento recibí la llamada de una de ellas y me dice que Robert estába mal (...), durante 40 minutos las doctoras estuvieron ayudándolo (...). Estuve con él, lo besé mucho y decidí que se le quitaran todos los tubos. No merecía seguir sufriendo más", contó Geraldine.
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