DALLAS, Texas - A sus tres años, el pequeño Alberto Rodríguez sufre paraplejía espástica 50 (SPG50), una extraña enfermedad neurodegenerativa para la cual no hay cura, pero sí una esperanza en Dallas, Texas.
Para los padres de Alberto, con quienes reside en Sevilla, España, su única oportunidad está en Dallas, donde una terapia experimental podría ayudar a frenar la enfermedad. Recaudan fondos con la confianza de que será posible trasladarlo.
De acuerdo con las autoridades sanitarias españolas, en el país se registran solo tres casos de esta enfermedad, que ataca prácticamente todas las áreas del desarrollo.
El Boston Children's Hospital registró 57 casos, desde mediados de septiembre de 2019, en todo el mundo.
La SPG50 no tiene cura: qué buscan los padres de Alberto
La SPG50 no tiene cura, pero una terapia experimental genética en el norte de Texas puede ayudar a un niño a “detener” su progreso. Esa esperanza es “única” para los pacientes como Alberto.
La terapia experimental genética consiste en modificar la información de una célula, responsable de la enfermedad.
En otras palabras, es cómo entrar a un documento y cambiar el texto, aunque en este caso hablamos de la vida humana y el desarrollo de un lento y letal mal.
Los padres de Alberto notaron que su hijo “era diferente a los demás”
La Fundación Columbus en España señaló que Alberto Rodríguez empezó a mostrar los síntomas de la enfermedad cuando tenía cuatro meses.
En diciembre de 2020, sus padres recibieron la noticia sobre el diagnóstico, luego de notar ciertas diferencias entre el pequeño y otros bebés.
Desde entonces, el niño acude a diario a fisioterapia, natación y se somete a una serie de métodos y técnicas para rehabilitar las funciones, ya que Alberto no puede hablar y tampoco caminar.
Familia de Alberto necesita 500 mil dólares para llevarlo a Dallas
La familia de este pequeño sevillano busca reunir más de medio millón de dólares para poder cruzar el Atlántico y llevar al niño al UT Southwestern Medical Center en Dallas.
Someterlo al tratamiento tomará unos 4 meses, pero luego incluye visitas periódicas por dos años.
Por el momento, la familia de Alberto Rodríguez busca ayuda solo en España, con fundaciones y particulares, mientras esperan que en abril les den una respuesta sobre la oportunidad de llevar al niño a Dallas y recibir el tratamiento.
La ilusión de los padres de Alberto es compartida por los padres de otro niño; el canadiense Michael Pirovolakis, de 4 años.
El pequeño nació en diciembre de 2017 y seis meses después sus padres notaron que no podía agarrar cosas con sus manos, según cuentan en una cuenta de GoFundMe.
Michael Pirovolakis también tiene paraplejía espástica 50
Los primeros diagnósticos apuntaron a un bajo tono muscular y microcefalia, pero después de varias pruebas le diagnosticaron paraplejía espástica 50.
“Cuando nuestro neurólogo nos explicó el futuro de Michael, palabras como retraso grave del desarrollo, no verbal, paraplejía espástica y confinado a una silla de ruedas a la edad de 10 años, pintaron un futuro que ningún padre quiere para su hijo”, escribe su papá en línea.
Agrega que buscan recaudar cuatro millones de dólares para someter a su hijo en una “terapia experimental genética”.
“No podemos quedarnos sentados y ver cómo empeora mientras haya algo que se pueda hacer para que siga adelante”, concluye.
Hasta ahora han recaudado más de 2.8 millones de dólares.